Главная arrow Международные контакты arrow Общение и язык  
25.06.2017 г.
Общение и язык Печать E-mail
 

(Доклад на 7-ой Европейской конференции DBI)

Голован Надежда

 

За 8 лет моей работы в Обществе социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» я постоянно наблюдаю за речью и общением различных слепоглухих, часто общаюсь и переписываюсь с ними разными способами. Стараюсь понять, почему их речь для зрячеслышащих неадекватна. Еще пытаюсь представить себя на месте зрячеслышащих, глухих, слепых и слепоглухих в восприятии и понимании речи слепоглухих. Хотя у меня самой речь не очень внятная и не всегда понятная для окружающих. Хочу понять, от чего и почему зависит необычное строение речи, откуда происходит особенная культура общения у слепоглухих людей.

 

1. У слепоглухих совершенно по-разному осуществляется общение с окружающими людьми и между собой, с использованием разных средств коммуникации и языка. Это зависит от времени наступления и типа слепоглухоты, от качества специального обучения, от степени участия специалистов и родных или близких в их обучении, от настойчивости, активности самих слепоглухих, их способностей.

 

2. Врожденные тотально слепоглухие и их восприятие окружающего мира, их язык.

В принципе, они воспринимают окружающий мир как бы в сплошной темноте, на ощупь (они даже не имеют понятия, что такое свет, дистантное видение объектов, не представляют, что такое звуки), могут ощущать вибрации, запахи, движения своего тела. Без вмешательства специального обучения и воспитания они воспринимают загадочный мир по-своему.

Врожденные или с раннего возраста тотально слепоглухие редко встречаются. Такие случаи можно буквально посчитать на пальцах. Поэтому такая слепоглухота («в чистом виде») мало изучена. Благодаря увиденному по телевидению и рассказанному другими я кое-что узнала.

Показывали одного маленького мальчика, который стоял на месте, боясь сделать несколько лишних шагов. Он не представлял себе, что происходит вокруг него. Он осторожно передвигался по одному шагу вперед и назад. Даже не пытался исследовать на ощупь то, что вокруг, познавать окружающий мир. И так до тех пор, пока не вмешивается педагог, не организует специальное обучение и воспитание слепоглухого ребёнка. Но, с другой стороны, мальчик чувствует, как к нему относятся окружающие. Может взбунтоваться, если ему что-то не понравится. Свой протест он выражает диким нечленораздельным криком. Этот пример показывает, что даже необученному слепоглухому ребёнку от рождения или с раннего детства очень важно человеческое отношение, любовь, как и здоровому ребёнку.

Деревенская Мария Сокол в раннем возрасте полностью потеряла зрение и слух. Родные узнали о существовании в украинском городе Харькове клиники профессора Ивана Соколянского, где обучали тотально слепоглухих детей, и привезли туда Марию. Благодаря творческим усилиям специалистов она освоила навыки бытового самообслуживания, простые жесты и пальцевую азбуку глухих (дактилологию). К сожалению, почти все слепоглухие воспитанники клиники погибли от бомбёжки после начала Великой Отечественной Войны. Уцелели только двое - Мария Сокол и известная слепоглухая, будущая учёная и писательница Ольга Скороходова. Марию успели забрать в деревню. Там она провела всю свою последующую жизнь. Научилась вести хозяйство: ухаживать за домашними животными и курами, выращивать овощи и зелень, стирать, содержать дом в чистоте и порядке. Потом даже ухаживала за престарелыми родителями до конца их дней. С общением у неё были проблемы из-за недостаточного развития словесной речи. Общалась посредством простых жестов, переписывалась с друзьями и знакомыми только по Брайлю, простыми фразами. Скороходова приглашала её к себе в Москву, чтобы позаниматься её речевым и общим развитием. Однако Мария быстро заскучала по родному дому, и её пришлось отпустить обратно. Этот пример свидетельствует о том, что тотально слепоглухие с раннего детства в условиях специального обучения и при включении в активную повседневную жизнь дома (при правильном отношении и содействии со стороны родных) могут овладеть разносторонней практической деятельностью и стать полезными членами семьи. Труднее решается проблема с развитием общения, особенно посредством грамотной словесной речи. Марии Сокол просто не хватило времени на обучение из-за войны, в отличие от Ольги Скороходовой, которой только одной среди всех воспитанников клиники профессора Соколянского удалось достичь высокого интеллектуального, речевого и культурного развития, получить образование на уровне высшего.

 

Многие дети теряют зрение и слух в старшем дошкольном или школьном возрасте по разным причинам. С ними занимаются специалисты и близкие по-разному. Одни считают, что главное обучать грамоте, а другие - практической деятельности, самообслуживанию в быту. Третьи - тому и другому. В итоге такого разного отношения к задачам обучения и недочётов специалистов могут возникнуть серьёзные проблемы в жизни слепоглухих.

 

Приведу два случая из жизни слепоглухих, свидетельствующих об этом (не буду указывать имена слепоглухих по известным причинам).

Одну слепоглухую дразнили грубым пошлым словом, значение которого она не знала. Она неоднократно обращалась к воспитателям и педагогам с вопросом, что означает это слово. Но в ответ получала выговор и даже наказание за такое плохое слово. Слепоглухая плакала и изумлялась, что ей не хотят объяснить значение слова и вместо этого наказывают её. Впоследствии слепоглухая осознала, что эти специалисты поступали бестактно и недальновидно как педагоги. Она оказалась упорной и любознательной, Продолжала допытываться ответа на свой мучающий вопрос. Спросила у своей мамы, что же за это слово. Мать смутилась от услышанного слова, но объяснила ей, предупредив, что это нехорошее слово и нельзя его употреблять. У школьницы после этого остался неприятный осадок на всю жизнь, пропало уважение к своим учителям.

 

Другая, замужняя слепоглухая с небольшим остатком зрения и полным отсутствием слуха, в основном общающаяся посредством языка жестов, очень хотела иметь ребёнка. Но нужно было пройти консультацию у врача и курс лечения. Нужна была помощь переводчика и сопровождающего. Она обратилась за такой помощью к зрячей и слышащей жене слепоглухого друга. Та согласилась и пошла со слепоглухой к врачу. Пациентка заранее заготовила записку для врача о своей проблеме. У нее был небогатый запас слов. В тексте употребила слова из похабной лексики, не подозревая об этом. Врач, прочитав бумагу, была потрясена бескультурьем пациентки. К счастью, сопровождающая тонко разбиралась в проблемах слепоглухих и всё разъяснила врачу, обратив конфуз в шутку. Одновременно растолковала слепоглухой значение данного слова и что оно из области мата и что его нужно заменить другим, общепринятым, культурным, назвала и написала его. Слепоглухая сама очень смутилась, извинялась перед врачом. Потом вместе с сопровождающей они вместе от души посмеялись над этой ситуацией.

Обратите внимание на то, что многие слепоглухие, имеющие проблемы с национальным словесным языком, по простому неведению и наивности циничные слова воспринимают за обычные, нормальные слова.

 

3. Поздние слепоглухие. Они существенно отличаются от врожденных и ранних. У них сохраняются представления об окружающем мире из прошлого (до слепоглухоты) опыта, а также речь - обычная грамотная словесная, иногда параллельно жестовая (как правило, у слабослышащих от рождения или с детства).

Любая слепоглухота меняет способ общения с окружающими людьми и особенно обратную связь.

Одновременно со слепоглухотой, особенно поздней, - как полной, так и частичной, обычно наступает душевная депрессия и уход в себя, социальная изоляция. Люди, ставшие слепоглухими в подростковом или зрелом возрасте, очень тяжело переживают обрыв прежних привычных связей с окружающим миром, невозможность прежнего общения с близкими и друзьями. В первую очередь не могут смириться с тем, что они потеряли друзей, работу или учёбу, доступ к элементарной информации о происходящем вокруг них и в мире. Особенно боятся изменения отношения к ним со стороны окружающих людей. Сталкиваясь с непреодолимыми трудностями в общении, особенно при обратной связи, они сами отказываются от контактов с окружающими, даже с родственниками. Даже при сохранной голосовой речи, которую окружающие вполне могут воспринимать адекватно, поздние слепоглухие всё равно испытывают большой дискомфорт из-за проблем с обратной связью. Окружающие, в свою очередь, сталкиваясь с трудностями общения со слепоглухим, взаимонепониманием, часто начинают избегать или бояться контактов с ним. Однако, члены семьи обычно не могут избегать контактов со слепоглухим и вынуждены искать эффективные способы общения с ним. Тут, безусловно, нужна помощь специалиста по слепоглухоте. Но иногда приходится решать проблемы своими силами. И тут очень важен и эффективен доброжелательный психологический настрой, любовь со стороны окружающих, который очень чувствуют страдающие слепоглухие. Именно этот фактор может оказаться душевной поддержкой со стороны живущих рядом с ними, постепенно пробуждающей в их сознании мысль, что ещё не всё потеряно.

Когда это происходит, слепоглухие начинают проявлять ответную активность, пытаются понять не только то, что творится вокруг них, но и обращающихся к ним людей. Просят их медленно говорить либо посредством ручной азбуки (если знают), либо письма на ладони, либо жестами, повторять то, что не поняли. К сожалению, многие не любят повторять по нескольку раз одно и то же и с раздражением прекращают разговор. После чего слепоглухие снова чувствуют себя одинокими и отрезанными от мира.

Одной из форм облегчения душевного состояния для них нередко является пристрастие к чтению книг или газет, журналов в доступном формате (по Брайлю или крупным шрифтом, или через лупу), постепенный уходя в мир чтения и размышлений, переживаний и грёз. А некоторые пытаются писать письма заочным друзьям или знакомым. Часто пишут по многу, изливая свою душу и грустные мысли, даже малознакомым людям, которые готовы поддерживать с ними переписку. Это их успокаивает и отвлекает от тяжёлых переживаний в одиночестве. Поздно ослепшие глухие упорно изучают брайлевский шрифт и нередко осваивают его быстро, хотя некоторое время (бывает, годами) воспринимают его пальцами медленно.

Правда, им самим совершенно нетрудно говорить голосом или жестами, так как при поздней слепоглухоте обычно хорошо сохраняются речевые навыки с детства и знание родного, а иногда даже иностранного языка, в некоторых случаях и языка жестов. Страдают они главным образом из-за отсутствия или резкого ограничения обратной связи в общении с окружающими людьми, из-за явного изменения отношения с их стороны.

 

4. Обострённая потребность в общении у слепоглухих - реакция на социальную изоляцию и дефицит информации. Прорыв изоляции - спасение от деградации личности. Позитивное влияние общения с окружающими людьми на развитие языка (как правило, словесного) у слепоглухих.

В 30-е годы прошлого века в Санкт-Петербурге (тогда Ленинграде) существовала экспериментальная группа слепоглухих детей в научно-исследовательском институте слуха и речи, в которой работали и наблюдали специально подготовленные педагоги и учёные. Там обучалась тотально слепоглухая с раннего детства и с задержкой в развитии по имени Матрёна Алтунина. В процессе обучения у неё стали обнаруживаться хорошие способности и успехи в развитии. Она научилась ручной азбуке (дактилологии), письму по брайлю, рукоделию. Она умела вышивать бисером, вдевать нитку в иголку без помощи зрячего (используя свой язык). Учёные и педагоги надеялись на её хорошее развитие и считали её перспективной воспитанницей.

Но началась Великая отечественная война, гитлеровские войска окружили Ленинград кольцом блокады. Группу слепоглухих детей срочно эвакуировали к родным или по детским домам. Матрёна Алтунина попала в детский дом. А там никто не знал, как с ней общаться. И с тех пор Матрёна всю жизнь провела сначала в детском доме, потом в доме-интернате для инвалидов в Ленинграде. Все эти годы она находилась в изоляции от внешнего мира. После окончания войны почему-то не возобновили обучение слепоглухих. Специалисты иногда приходили к ней, но потом перестали навещать...

В 80-е годы Сергей Сироткин со своей покойной женой и специалистом-коллегой Эльвирой Шакеновой, которые читали научные труды ленинградских учёных и педагогов, работавших в этой экспериментальной группе слепоглухих детей, узнали, что Матрёна Алтунина проживает в доме-интернате для инвалидов в Ленинграде, где находится большая группа слепых и слепоглухих, и решили посетить её. Они сразу заметили, что Матрёна сильно деградировала. Она не подавала никаких признаков личности. Сироткин пытался завязать общение с Матрёной, используя то дактилологию, то простые жесты. Он задал вопрос «Как тебя зовут»? Та медленно и вяло ощупывала руку Сергея и не отвечала на повторные вопросы. Вела себя тихо и смирно. Правда, когда Эльвира и сопровождавшая их с Сергеем председатель организации слепых протянули ей яблоки, захватила их руками и прижала к своей груди, видимо, боясь лишиться их.

 

Слепоглухая по имени Валя, глухая с раннего детства, общалась посредством жестовой речи и училась в школе глухих. Потом работала швеей-мотористкой на пошивочной фабрике. Была отличной хозяйкой и искусной мастерицей по вязанию. Но вот наступила полная слепота и тотальная слепоглухота в молодом возрасте. Она оказалась без работы и в полной изоляции, в четырёх стенах у родных. С ней общались только мать и глухая сестра посредством контактных жестов, но, по-видимому, очень мало и только на практические темы (её приобщили к ведению домашнего хозяйства, к рукоделию). Прежние навыки и умения сохранились и нашли применение в новых условиях без опоры на зрение. Валя научилась вязать на ощупь и снова проявила свой талант. Ей поручали вязать носки, рукавицы, кофты, которые потом продавали на рынке.

Из-за отсутствия постоянного общения «для души» она постепенно растеряла знание жестового языка. Это сразу обнаружилось, когда Валя по настоянию из местной организации ВОС была переведена в группу взрослых слепоглухих в городе Сарапул Удмуртской Республики, где были и специально подготовленные переводчики жестового и дактильного языка для слепоглухих. Оказалось, что с Валей трудно общаться даже посредством жестов на отвлечённые от практических вопросов темы. Она могла элементарно излагать мысли о чисто практических делах (доме, вязании, мужчинах). Она не воспринимала и не понимала другой информации. Первое время слепоглухие в группе пытались завязать с ней общение и даже помогали ей в передвижении по микрорайону, водили её на работу на предприятие Общества слепых. Но вот вскоре к Вале переселилась её мать и стала её ограничивать в общении со слепоглухими, снова засадила её за вязание на продажу... Никакие воздействия со стороны переводчиков и специалистов на мать Вали не помогали - та была твёрда и непреклонна. И так продолжалось несколько лет, до смерти матери. Потом Валя снова потянулась к слепоглухим, но с ней уже было неинтересно общаться из-за бедности её жестового языка и узости интересов, хотя по характеру она была очень доброй и мягкой. Благодаря этому ей удалось выйти замуж за одного из слепоглухих, с которым практически только и общалась. Но ей уже оставалось недолго жить...

 

Другая слепоглухая, Вера, была зрячей и слышащей, училась в обычной школе. Училась хорошо и легко, могла даже закончить школу с золотой медалью. Но не успела - ослепла по неизвестным причинам, хотя ничем не болела и не подвергалась травмам. До 30 лет она успела обзавестись семьёй: вышла замуж за зрячего и слышащего человека и родила здоровую дочь. В 30 лет Вера неожиданно оглохла тоже по неизвестным причинам. Муж от неё ушёл из-за невозможности общения с ней. Тотальная слепоглухота и развод с мужем были большим ударом для Веры. Долго не могла оправиться. Но по натуре она была активной и настойчивой личностью с детства, росла в интеллигентной семье. Родители узнали о существовании в их регионе организации ВОС.

Там подыскали ей помощника и общественного инструктора - слепоглухого с остаточным зрением, бывшего воспитанника Сергиево-Посадской школы для слепоглухих, по имени Юрий. Он на протяжении нескольких лет учил ее ручной азбуке и простым жестам. Сопровождал её в библиотеку слепых за книгами, а потом и в компьютерный класс, где её стали обучать азам работы на компьютере. Они дружат уже 8 лет.

После того, как научилась говорить дактильно и жестами, Вера немного воспрянула духом, снова обрела интерес к жизни. Она говорит очень чисто голосом, довольно быстро дактилирует и показывает простые жесты. Но у неё ещё есть проблемы с обратной связью: она медленно воспринимает ручную азбуку или жесты. Поэтому оживлённого разговора у неё пока ни с кем не получается. Ей легче писать и читать по Брайлю. Неожиданно для себя стала писать стихи для своего удовольствия, писать рассказы о себе и статьи. Раньше никогда не писала. Активно участвует в домашних делах, научилась «вслепую» готовить. Ей помогает 9-летняя дочь.

 

Обычно у позднооглохших слепоглухих словесная речь хорошо сохраняется и доступна пониманию окружающими. Проблема здесь в том, чтобы сделать обратную связь доступной поздно оглохшим слепым (при помощи ручной азбуки, письма на ладони, шрифта брайля). Примерно так и у поздно ослепших слепоглухих жестовиков. Они сохраняют прежние навыки жестовой речи, но вынуждены учиться воспринимать обратную речь (даже привычную жестовую) руками. В обоих случаях это трудный и часто длительный процесс привыкания. Обычно словесники дольше привыкают к восприятию руками, чем жестовики.

Поскольку слепоглухие словесники теряют обширный доступ к информации и общению, они переживают это более обострённо и трагично, чем даже поздно ослепшие жестовики. И они часто более интенсивно борются за возвращение доступа к информации и общению в другом формате. Жестовики чаще всего быстрее смиряются со своим новым положением.

5. Развитие технических средств и технологий общения (особенно на базе компьютеров и сотовой связи) - единственно возможный для слепоглухих в условиях современной цивилизации путь к расширению общения и доступа к информации, самообразованию.

Многие слепоглухие, использующие нестандартные форматы общения, предпочитают общаться с окружающими людьми или между собой посредством переписки на бумаге или при помощи технических устройств (факса, сотового телефона, компьютера). Это даёт им возможность более спокойного и повторного восприятия информации, общения с более широким кругом людей, не владеющих ни ручной азбукой, ни языком жестов. Им так важно это общение (поскольку в их жизни это - роскошь), что  им иногда трудно оторваться от диалога или от поиска и чтения информации. Переписка и общение через компьютер помогает развитию родного языка особенно жестовикам. Даже улучшает понимание значений слов, повышает грамотность.

 

Слепоглухая с синдромом Ушера Вера (другая) не хочет ни с кем встречаться лично из-за трудностей восприятия речи при очном общении - у неё остаток зрения почти на уровне светоощущения вдобавок к узкому полю.  Но она зато с большим удовольствием «болтает» по факсу. Ей легче общаться письменно и на расстоянии, чем устно и очно. Почему-то ни за что не хочет учиться воспринимать дактильную речь и жесты в руку.

 

У нас в России для слепоглухих компьютеры почти ещё роскошь, хотя в стране уже давно идёт полная компьютеризация жизни. Но огромная потребность в общении и доступе к информации побуждает слепоглухих любыми путями обзаводиться компьютерами, хотя бы уже не новыми. Больше удаётся слепоглухим с остаточным зрением. А тотально слепым это практически недоступно из-за дороговизны и недоступности брайлевских дисплеев. Немногим из них всё-таки удаётся решить эту проблему при помощи организаций или частных спонсоров.

Несмотря на все эти трудности, в России неуклонно растёт число слепоглухих пользователей компьютеров и интернета. Количество моих знакомых слепоглухих пользователей и абонентов за год возросло с трёх до 15 человек. Надеюсь, что в ближайшем будущем их будет гораздо больше.

Ещё большим спросом и распространением среди слепоглухих пользуются сотовые телефоны. Они также удобны для заочного общения не только между собой, но и с широким числом зрячих людей - помощников, друзей, родственников, специалистов. Слепоглухие чувствуют себя менее зависимыми от переводчика или помощника-посредника.

Единственный минус технических средств коммуникации и доступа к информации состоит в том, что не всегда даётся гарантия безопасности для остаточного зрения. Часто разработчики и производители не учитывают специфику инвалидов, не говоря уже о слепоглухих пользователях; дороговизна и малодоступность специальных устройств и программ, особенно для слепоглухих без полезного остатка зрения (например, устройства, снабженные брайлевским дисплеем и программные обеспечения для них). В России это особенно ощущается - государство ещё не готово к поддержке слепоглухих и обеспечению их необходимыми техническими средствами.

 

6. Искажённое восприятие информации или событий в результате некачественного перевода часто приводит к неадекватному поведению слепоглухих и проблемам во взаимоотношениях с людьми. Даже одно пропущенное слово или неточное жестикулирование меняет смысл и может привести к конфликту.

 

На одном совещании, посвящённом делам слепоглухих, участникам раздавали материалы для обсуждения. Среди участников были и слепоглухие члены Совета. Одна из них сидела без переводчика (тот задерживался). Она увидела, что секретарь раздаёт присутствующим программу и повестку дня, обходя её. Жестами и не очень внятным голосом она попросила дать и ей материалы. Но секретарь почему-то не выполнила её просьбу. Тогда слепоглухая встала и сама взяла из рук секретаря повестку дня и программу. Окружающие восприняли этот поступок некорректным и неэтичным. А слепоглухая расценила действия секретаря дискриминационными по отношению к слепоглухим членам Совета.

В течение заседания Совета руководящий представитель организации информировала всех присутствующих о новом журнале для слепых и попросила кого-то раздать его присутствующим. Раздающая присутствующая снова обошла вниманием ту же слепоглухую участницу. Она попросила дать и ей журнал. Но ей отказали. Тогда возмущённая слепоглухая сама вырвала журнал из рук раздающей.

Оказалось, что причиной инцидента было то, что переводчица не перевела слепоглухой слова выступающего руководителя о том, что журнал будут розданы только участникам из регионов, т.к. количество экземпляров очень ограничено, что остальные участники могут получить журнал позже.

 

К сожалению, зрячеслышащие часто воспринимают поведение жестовиков с проблемами устной речи негативно, судя лишь по внешним признакам или неточной интерпретации других, не понимая их подлинных проблем (проблемы взаимопонимания, адекватного восприятия информации друг друга по причине различия языков общения). Слепоглухие жестовики нередко вынуждены протестовать против неадекватного и негативного к ним отношения, бороться за право быть признанными и равными в обществе.

 
« Пред.   След. »
статьи
Рейтинг@Mail.ru Rambler's Top100